Первый заместитель председателя Законодательного Собрания Псковской области Игорь Дитрих и заместитель министра здравоохранения региона Надежда Рагозина приняли участие в видеоконференции Общественной палаты России. Участники круглого стола обсудили, как работает система федеральной поддержки регионов при обеспечении лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Игорь Дитрих напомнил, что Законодательное Собрание Псковской области не первый год добивается решения этой проблемы. Ещё в 2017 году региональные депутаты выступили с инициативой передать полномочия по обеспечению таких пациентов с регионального на федеральный уровень. Впоследствии соответствующие изменения федерального законодательства помогли снизить нагрузку на региональные бюджеты.
«Изменения федерального законодательства снизили финансовую нагрузку на регионы, однако не решили проблему в полном объёме. Для субъектов по-прежнему актуальны вопросы обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. Решить эту проблему можно только сообща — через слаженную работу федерального центра, регионов, врачей и пациентских организаций», — подчеркнул Игорь Дитрих.
Надежда Рагозина представила ситуацию в Псковской области. За год расходы региона на обеспечение пациентов необходимыми препаратами выросли с 202 до 236 млн рублей, а число пациентов — с 90 до 101.
Особенно показательна ситуация с федеральным софинансированием: фактическая потребность в лечении пяти пациентов составляет порядка 60 млн рублей, тогда как предложенный объём федеральной поддержки — 14,8 млн рублей. При этом расчёт сделан только на период с октября по декабрь.
«Мы предлагаем рассчитывать потребность в федеральном софинансировании с начала календарного года, а не с момента подтверждения права региона на получение субсидии. Также важно учитывать увеличение стоимости лечения при изменении схем терапии и предусмотреть поддержку пациентов, которые после достижения совершеннолетия выходят из программ фонда «Круг добра». Эти вопросы создают серьёзную нагрузку на региональный бюджет», — отметила Надежда Рагозина.
По итогам круглого стола планируется подготовить предложения по совершенствованию законодательства и направить их в Правительство России и профильные федеральные ведомства.
Главная задача — сделать так, чтобы пациенты с редкими заболеваниями своевременно получали необходимые лекарства, а регионы располагали достаточными ресурсами для обеспечения их лечения.
